Syn Daniel se narodil ve 26. týdnu těhotenství, tedy o 3 měsíce dříve  před plánovaným termínem. Měl pouhých 900 g a 30 cm. Druhý den po porodu u něj zjistili vrozenou vadu, atrézii jícnu. Atrézie je dobře řešitelná, avšak u tak malého miminka je operace velice riskantní. Ve FNO byl nejmenším operovaným pacientem s touto vadou, zákrok dopadl dobře, avšak důsledky operace na tak malé tělíčko na sebe nenechaly dlouho čekat. Týden po operaci zjistili, že syn zakrvácel do mozkových komor.

Od té doby už to byl jen postupný sled neštastných okamžiků. Celková sepse organismu pak už jen umocnila nález na mozku a diagnóza hydrocefalu se stala nedílnou součástí našeho života. Hydrocefalus označuje nadměrné hromadění mozkomíšního moku v mozkových komorách. Přebytečný mok způsobuje tlak na mozkovou tkáň, a tím může dojít k poškození mozku až s trvalými následky. Konečným řešením bylo zavedení VP shuntu odvádějícího nahromaděný mozkomíšní mok z hlavy do břicha. Tento shunt je již na celý život.

Celkem Daniel prodělal do propuštění do domácí péče 8 operací, z toho 6 operací hlavy. V nemocnici jsme ztrávili přesně půl roku než nás propustili domů.

Po rekonvalescenci jsem začali s intenzivními rehabilitacemi, které Danymu velice pomáhají a mohou nás posunout nejvíce dopředu. Ikdyž je Danečkovi biologicky přes dva roky, je na úrovni několika měsíčního miminka, jeho psychomotorický vývoj je opožděný. Potýká se s dětskou mozkovou obrnou a diagnózou spastická kvadruparéza, tedy postižení všech čtyř končetin. V půl roce mu byla zjištěna epilepsie, tzv. Westův syndrom, epilepsie je kompenzovaná medikací, avšak silné léky opožďují psychomotorický vývoj. Daneček hůře vidí, má dioptrie na dálku a hůře fixuje. Jako miminko mu byly operovany oči s diagnózou retinopatie III. stupně. Má axiální hypotonii, která způsobuje slabé fungování svalstva trupu a držení těla proti gravitaci.

Cvičením se snažíme hypotinii vytrénovat a zlepšit. Kvůli opožděnému fyzickému vývoji se Danymu vytvořila neuroskolióza, která je pro děti s hypotonií typická. Snažíme se, aby se pravidelným cvičením nezhoršila, v nejlepším případě zlepšila a nemuseli jsme ji do budoucna kompenzovat korzetem nebo operací. Při cvičení využíváme speciální lykrový obleček, který napomáhá uvědomování vlastního těla a jeho lepší držení. Dále ortézky na nohy pro správnou vertikalizaci v speciálním stojanu.

Nejvíce nám prospívají neurorehabilitace, cvičení Vojtovy metody a kraniosakrální biodinamická terapie, která přináší trvalé zlepšení vývoje mozku, motorických funkcí, snížení bolesti, lepší spánek a zvýšení kvality života u dětí s hydrocefalem.

Dany je veselý a společenský kluk, který bere život tak jak přichází a jeho urputnost jít stále dál mě motivuje v hledání dalších možností. Ačkoliv se Danyho otec rozhodl nezapojovat do našeho společného života, je to právě Danyho vnitřní síla, která mě posouvá kupředu a je palivem pro naši jízdu životem.

Martina Müllerová, maminka